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Io ci sono... per vincere la neurofibromatosi

"Io ci sono… per vincere la neurofibromatosi" è un’associazione Onlus senza fini di lucro nata nel 2003 su impulso di una madre, Emy, attuale presidente dell'associazione, che si è scontrata per la figlia con i vincoli della burocrazia ed i limiti della ricerca.

L'associazione si propone di dare sostegno ai pazienti affetti da malattie rare, di sensibilizzare e promuovere la ricerca sulla neurofibromastosi e difendere il diritto alla salute, di creare un ponte di ricerca tra l'Italia e i centri specifici all'estero.

Gli obiettivi, perseguiti con eventi di solidarietà e campagne informative, sono:

  • fare opera di sensibilizzazione per rimuovere le barriere psico-affettive, l’esclusione e la solitudine che circondano le famiglie colpite da questa malattia invalidante – 20.000 in Italia e più di 1.500.000 in tutto il mondo;
  • sensibilizzare, promuovere e difendere il diritto alla salute;
  • affermare il principio universale della solidarietà e lottare contro ogni forma di esclusione;
  • promuovere e sostenere la ricerca sulle neurofibromatosi, in particolare quella di tipo 2 (Nf2);
  • diffondere la conoscenza della patologia sia a livello nazionale che internazionale e creare un “ponte di ricerca” tra l’Italia e centri specifici all’estero;
  • creare un centro polivalente che accolga i bambini e dia sostegno alle loro famiglie.

Contatti

Indirizzo:
Via del Colle, 1, Ponticella, San Lazzaro di Savena, BO, Italia
Telefono:
051 473447 - 339 4986690
Fax:
051473441
Email:
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Presidente:
Erminia Vacca

Informazioni

Codice Fiscale:
91237180376
Partita IVA:
91237180376
Iscr. Registro Comunale:
Det. 1168 del 22/12/2009
Iscr. Registro Regionale:
Iscrizione provinciale n. 15356 del 27/01/2004
Iscr. Anagrafe ONLUS:
Iscritta
Tipologia:
Organizzazione di Volontariato
Ambito prevalente:
Sociale e sanitario
Attività Associazione:
Ascolto e sostegno - Assistenza a svantaggiati - Informazione, sensibilizzazione e prevenzione - Ricerca, studio e documentazione
Aree utenza disagiata:
Disabili